Amikor Peti állapotára fény derült, az egyik első dolgunk az volt, hogy megpróbáltuk felmérni a lehetőségeinket,  idehaza és külföldön is.

Hazai vizeken....

Egészen 2010-ig eszembe sem jutott volna az, hogy balatonfüredi lakosként az ország hátrányos helyzetű régiójában élünk.

Hiszen itt tényleg minden szép, a város évről évre európaibb, az utcák rendezettek, a házak nem romosak, sőt ... négycsillagos szállodák és csillogó üzletek díszítik a turisták százezrei által felkeresett reformkori belvárost... és mégis:

Petinek veszprém megyei lakosként, Balatonfüreden pont ugyanannyi esélye volt arra, hogy egy komplex korai fejlesztő központba kerüljön vagy akár csak olyan szakemberek lássák el 0-3 éves kora közötti fejlesztését, akik esélyt is tudnak adni neki a teljes életre, mintha a leghátrányosabb helyzetben lévő szabolcsi vagy borsodi tanyavilág egyik eldugott zsákfalujában éltünk volna. 

A megyei gyermekneurológián nem ismerték fel Peti betegéségét, neurológushoz Budapestre jártunk tehát.

Az ortopédián nem szűrték ki izomtónusának rossz eloszlását, ortopédia tehát szintén Budapesten.

A gyereknek neurológusi javaslatra (is) részt kellett vennie gyógyúszáson és dévény kezeléseken, az első nem is létezik Veszprém megyében, a másikra nem volt megfelelő kapacitás a megyei kórházban.  

Konduktív módszer szerinti korai fejlesztésben úgy vettünk részt, hogy azt kellett hazudnunk a papíron, hogy a megyeszékhelyen lakunk.

A megyeszékhelyen működik egy fejlesztő bölcsőde, ahol a mozgásfejlesztésre szoruló gyerekeket ugyan felveszik az amúgy döntően inkább értelmi- vagy beszédfogyatékos gyerekek közé, de a speciális mozgásfejlesztést nem az intézményben, hanem ugyanannál a Megyei Nevelési Tanácsadónál veszik igénybe, ahová mi is jártunk. 

Esélyünk sem volt tehát arra, hogy mondjuk egy Székesfehérváron, Debrecenben vagy Nyíregyházán élő gyermekhez hasonlóan egy helyen, szakemberek által előírt mennyiségben és legfőképpen, normális időbeosztás és minimális anyagi megterhelés mellett fejlesszük Petit.

Mit tehettünk tehát? Saját megérzésük szerint öszeállítottunk Petinek egy hetirendet, mely a következőképpen nézett ki:

Peti két és fél évesen hetente 2 alkalommal DSGM kezelésben, hetente 2 alkalommal Konduktív Fejlesztésben, heti 2 alkalommal aktív gyógytornán vett részt. Heti egy alkalommal fejlesztő játszóházba jártunk vele, mert ugyan a megkérdezett szakemberek szerint nem volt mentális lemaradása, de a prevenció ebben az esetben megelőzte a mozgásfejlődés lassúsága miatti esetleges későbbi problémákat.  

Mindent összegezve a 28 hónapos gyermek hete a következő órarend szerint zajlott:

Látható, hogy a 8 foglalkozásból egy volt helyben, azaz a gyermek a többiért heti kb. 9-10 órát autózott.

Már ekkor megkerestük a Budapesti Korai Fejlesztő Központot, hogy jó-e az, amit és ahogy Petivel csinálunk, és ők megnyugtattak, hogy többet Budapesten sem nagyon lehetne tenni, csak ott minden nagyjából egyben lenne. Ezen persze nem tudtunk változtatni, de azért jó érzés volt azt hallani, hogy megkap mindent, amit meg kell kapnia

Azon pedig már egyáltalán nem csodálkoztunk, hogy az általunk ismert, mozgásfejlesztésre szoruló gyereket nevelő balatonfüredi családok inkább elköltöztek a városból, sőt, általában Veszprém Megyéből is.

Külföld:

A helyzethez képes is vicces volt azzal szembesülni, hogy a számomra nyelvismeret okán leginkább elérhető német nyelvterületen az érintett szülők internetes fórumain ismerős kifejezésekre bukkantam. Csak néhány példa, hogy hol emlegetik csodaszerként a magyar terápiás módszereket: 

http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic3273.html és http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic3890.html  vagy http://www.cp-kinder.de/CP-Kinder_Ubersicht/Therapien/Peto/peto.html 

Legjobb barátnőm, aki Bécsben él, pontosan egy héttel Peti születése előtt hozta világra első kislányát, volt kihez tanácsért fordulnom. Ha Peti nem itthon születik, és Ausztriában derül ki róla, hogy cp-s, akkor annyi lett volna a különbség, hogy a szülőket először egy gyerekneurológiai majd egy gyerekrehabilitációs központba irányította volna a háziorvos, majd ott is manuális terápiák kezdődtek volna, Bobath és Vojta módszerrel.

Az ottani, hasonló kórképpel rendelkező gyerekek számíthatnak még lovas-, ergo-, és hydroterápiára, mondanom sem kell, a megfelelő betegbiztosítással rendelkezvén fiananszírozott formában, majd úgy 4-5 éves koruk körül egy Achilles-nyújtó ortopédiai műtétre.

Hoppá, hiszen akkor jól állunk:.. hiszen nekünk itt van a Dévény módszer, amivel talán megelőzhetjük az Achilles megrövidülését, gondoltam akkor reménykedve...és mai állás szerint, igazam is lett.

Hamar világossá vált, hogy az egyetlen, a legfontosabb különbség, legalábbis ami az Európában elérhető fejlesztések és a mi magyar helyzetünk között fennáll, az sokkal inkább a szülők "kényelmét" mintsem az érintett gyerekek lehetőségeit érinti.

Ez egyrészt nagyon jó hír volt, mert ugye ez az élethelyzet nem egy wellnesshétvége, de valahol nagyon igaszságtalannak tűnt, már akkor is, és egyre jobban annak tűnik, az elmúlt évek tükrében.

Persze, nekünk is jobb lett volna, ha valaki leültet egy asztalhoz, és elmeséli, hogy igen, a cerebral paresis egy ilyen és ilyen betegség, ezen állapot javítására ezek és ezek a módszerek szolgálnak, a problémákra ilyen és olyan segédeszközök léteznek, ezeket adott szakorvosok írják fel, a gyereket tessék ehhez meg ehhez a szakorvoshoz rendszeresen kontrollra hordani, ja és ehhez az állapothoz ilyen és olyan anyagi támogatásokat lehet igénybe venni.... de mivel ehhez az asztalhoz minket senki nem hívott, hát felkutattuk az informácókat mi magunk... de még így is inkább annak örültünk, hogy vannak olyan remek fejlesztő módszereink, amelyekért bármely külföldi szülő irigyelhet bennünket.

Az viszont, hogy felelős vezetőink még meddig nézik tétlenül azt, hogy emberi vagy szakmai féltékenység, hozzá nem értés vagy más okok miatt ezek a fejlesztések magyar gyerekek számára is elérhetetlenek, egy olyan kérdés, melyet nem tudok nem feltenni.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.