Öt teljes hétre eltűnni otthonról nem egy egyszerű logisztikai kihívás. 

Ezúttal - nem csak Peti legnagyobb bánatára - sajnos nem vállalhattuk, hogy Zsuzsa néniéknél vendégeskedjünk a Keszi Panzióban, ezért a pakolás amúgy is lehetetlen küldetését, mely szerint 13 fokra, szakadó esőre és nyárias 28 fokra is legyen nálunk minden ami szükséges, egy rögtönzött koleszos túlélőcsomag összekészítésével is  ki kellett  egészítenem, hiszen arra készültünk, hogy a bérelt lakásban önellátóak leszünk, ennek minden előnyével és hátrányával.

Az utolsó itthoni napok káoszát végigkísérte még Anna lehangoltsága is, amúgy teljesen jogosan, amiért pont az iskolaév végén, a dolgozatírós-felelős-vizsgázós időszakban készültem Apára bízni az ezidáig inkább velem tanuló Kisasszonyt. Titkon azért abban bíztam, hogy a kisgimis évei előtt álló, amúgy eddig is színötös gyerek önbizalmának csak jót tehet, ha úgy tekint majd a negyedikes bizonyítványára, mint a saját munkájának gyümölcsére, amihez már nem kellett anya kikérdezése/támogatása/ együtt-tanulása, és persze arra hagyatkoztam, hogy Apa is tökéletes tanulótársa lesz, ha szükség lenne rá.... sikerült, Anna pénteken kézhez kapta élete eddigi legjobb bizonyítványát, 5 dícsérettel és csupa-csupa ötösökkel tele.

Május 3.-án, szombat kora délután indultunk, a gyerekek, a látszat és talán saját magunk kedvéért szinte úgy, mintha egy budapesti hétvégére indulna a család. Átvettük a kulcsokat, birtokba vettük a bérelt lakást, kifosztottunk egy lakberendezési áruházat és egy hipermarketet, a fellelt hiányosságok pótlására, majd a kedvenc olasz pizzériánkban fejeztük be az estét. Tekintettel arra, hogy Anna iskolájában az érettségik miatt három napos szünet volt, másnap hajnalban csak Apa indult haza dolgozni, én pedig maradtam a gyerekekkel, a kételyeimmel és a félelmeimmel az esős budapesti vasárnap reggelen. Érdemes lesz? Sikerül? Kell ez nekünk?

A tervek és a gyerekeknek tett ígéretek szerint a vasárnap csak a miénk volt. Minden olyat csináltunk, ami szerepelni szokott a vidéki gyerekek pesti kívánságlistáján:  metróztunk, villamosoztunk, buszoztunk, ikeáztunk, voltunk a Margit szigeten és a belvárosban, és még a sütizés sem maradt ki. Fáradt, de boldog gyerkőcökkel tértem vissza este a lakásba, összekészíteni a papírokat a másnap kezdődő rehabra.

Budapesti kórház, rehabilitációs osztály

A reggel legnagyobb kihívása talán a budapesti tömegközlekedés kiismerése volt, de végül is sikerrel vettük az akadályt, és azon a lépcsőn mentünk fel, ahonnan jó irányba indultunk tovább. Időben megérkeztünk, gyorsan megnyugtattam az aggódóan ránkpillantóakat, hogy csak azért van nálam két gyerek, mert a nagyobbik szabadságon van, és nagyjából 30 perc múlva birtokba is vehettük a számunkra kijelölt ágyat. Peti kapott egy autós órarendet, Annáért odaért sógornőm, akivel egy igazi csajos-napot szerveztek, én gyorsan leugrottam a Törpének nassolnivalóért, és vártunk.

Nemsokára megérkezett a Főorvosnő, aki felvette Peti adatait, nagyon örültem, hogy érdeklődően, a történésekre kíváncsian szedte össze velem az előzményeket, jól esett, hogy volt ideje ránk. Persze ő, és a Petit a nap folyamán még megvizsgáló neurológus doktornő is kifejtette, hogy milyen jó lenne és mennyire kellene Petinek a részünkről elutasított botox-kezelés,  meg hogy többet kellene hordania a bokasínt, de ezekre tulajdonképpen számítottam is.

Botox:

Azt hiszem, hogy talán a sok súlyos állapotban lévő gyerek miatt van ez a kezelés szinte kőbe vésve. Kiokosítottak, hogy ezzel létre lehetne hozni Peti számára egy "terápiás ablak"-ot, melyben nagyon hatékonyan fejleszthetnénk az izomerejét, mondjuk például egy náluk töltött 2-3 hetes rehabbal, egy olyannal, mint amelynek a kezdetén mi is álltunk. Ha nem lett volna a botox az első kezelések között, amit - alaposan utánolvasva -  még Peti 15 hónapos korában egy életre elutasítottam, ha nem csengtek volna a fülemben a gyógytornász és a többi "otthoni" szakember hangos "NEM"-ei, ha nem láttunk volna javulást, hétről hétre, akkor talán jobban elbizonytalanodtam volna. Egy-egy ilyen beszélgetés után ugyanis tényleg úgy érzi az ember, hogy aljas módon nem tesz meg valamit a gyerekéért, amire pedig itt és most lenne lehetősége....  hogy ki is vagyok én, vagy az általam idézett szakemberek, hogy más véleményen merészelek lenni? Tudták ők is, én is, hogy ez már így marad, ez a gyerek ezt a két hetet nem a botox utáni rehabként, hanem "csak úgy" fogja végigcsinálni, a kötelező körök után nem ragoztuk tovább a témát.

Bokasín:

A másik nehéz kérédés a bokasín volt, amit ugye Peti mostanság nem hord. Nem azért, mert anya hisztis és nem akarja ráadni, és nem azért, mert a gyerek hisztis, és nem akarja felvenni, hanem pusztán azért, mert jelenleg - és itt a hangsúly azon van, hogy jelenleg - nem változtat Peti járásképén az, hogy éppen sínben van-e a lába, vagy nincsen. Amikor és ameddig volt különbség a járásképben vagy akár a gyerek stabilitásában sínben vagy annélkül, akkor és addig folyamatosan a lábán volt, most nincsen, tehát nem adom rá.

Nem lehet két hetet folyamatos ellentmondásokban végigcsinálni, és mivel nagyon kíváncsiak voltunk arra, hogy mit is kaphatunk egy ilyen hivatalos, intenzív, oep-finanszírozott gyerekrehabilitációs osztályon, és ebben a témában legalább lehetett, hát "alkut" kötöttünk, a sín ott volt velünk, "igen, hordjuk", és amikor csak kellett, ráadtam Petire. Az esetek többségében pusztán arra volt jó, hogy a sínt levegyék a foglalkozás elején, majd felvegyék a végén, vagy pedig arra, hogy a nem mozgásos foglalkozásokon, ahol a méretének egyáltalán nem megfelelő felnőtt asztaloknál ült a gyerek lelógatott és nem alátámasztott lábbal, legalább nem a levegőben lógott a lába. Számomra az volt a legmeghatározóbb élmény ebben a témában, amikor az egyik gyógytornász kifejezetten sínben tornáztatta, és abban mutatott feladatsort is otthonra, mert ilyet eddig nem csináltunk, ha torna, akkor zokni-sarkak le, és hajrá, de lehet, hogy megint én várok el túl sokat a gyerektől.   

Hamar kiderült, hogy a két hét alatt ergoterápiát, logopédiát és gyógytornát vehetünk igénybe. A hétfő délelőtt az állapotfelmérés és az órarend-beosztás ideje volt.

Ergoterápia:

Elsőként a végtelenül kedves ergoterapeutával ismerkedtünk meg, aki bevezetésképpen azt kérte Petitől, vetkőzzön le - öltözzön fel egyedül, majd egy komplexebb állapotfelmérés után mosolyogva mondta, hogy öröm egy ilyen gyerekkel dolgozni, az önellátásával semmi gond. Rengeteget játszottak és dolgoztak együtt a két hét alatt, és az egyetlen talált hiányosságot, a cipőfűzést is begyakorolták. Szegekkel, pötyivel, puzzle-kkal és sok olyan játékkal is foglalkoztak, amiket a terapeuta szavai szerint csak ritkán tud elővenni, mert olyan nehezek. Peti minden nap boldogan és lelkesen ment, persze nagyfiús-egyedül, és nagy bánatomra nem tudom idevarázsolni az arckifejezését, ahogy azt modja: "megjött az ergoterapeutám" ...  Lehetőség lett volna arra, hogy a napi egy foglalkozás mellett heti két délután a másik ergoterapeuta is dolgozzon a gyerekkel, de miután hétfőn megvártuk és ő is megnézte Petit, azt javasolta, ne várjunk rá órákat, a gyerek olyan jó állapotban van, hogy nem érdemes, elég a napi egy ergo.

Nagyon tetszett, hogy háromoldalnyi feladatsort kaptunk útravalóul az itthoni hétköznapokra, és az a tiszta és őszinte szeretet, amivel a terapeuta közeledett Peti felé. Ami nagyon elkeserített, az az, hogy a két hét Peti számára komoly kihívások nélkül telt el, nagycsoportos ovis gyerek lévén számítottam volna olyan feladatlapokra, amiket évekkel ezelőtt egy  eisenstadti bevásárlóközpont ergotarápiás bemutatóján láttunk, vonalak-kacskaringók-finommotorika és hasonlók témakörben. Kicsit olyan volt, mint egy jutalomjáték, mindkettőjüknek, csak hát nem ezért mentünk.

Logopédia:

Tündéraranyos logopédus nénit kaptunk, akinek Peti szó eleji "'r" hangjait, a spar-os matricák gyarapodását és a vuk-os kártyák gyűjtését köszönhetjük. Napi egy foglalkozás volt, a második hét közepéig, mikor is mi már csak délután 1-re tudtunk odaérni, és így az utolsó 3 alkalom kimaradt. Itt is megdícsérték Petit, hogy ritka jó állapotú gyerek. Az ajándékba kapott vuk-kártya persze nem maradhatott egyedül, az első budapesti hét folyamán szembesültünk azzal, hogy rengeteg cba-üzlet található a városban, majd mindenhol megsajnálták az elvetemült anyukát, aki a promóciós időszak vége felé kezdi el gyűjteni a gyerekkel a kártyákat, és a harmadik hét közepén be is telt a poszterünk, sikerült megszerezni az összes kártyát. Szóval, teljes siker minden vonalon, hisz a logopédiától azt vártam, hogy Peti tanulja meg kimondani az "r" hangot a szavak elején is, ne csak a szavakban.

Gyógytorna 

A két hét alatt három gyógytornász dolgozott a gyerekkel, aminek az volt a negatív vonzata, hogy a 10 alkalomból így 3 telt el ismerkedéssel és állapotfelméréssel. Tény, hogy Peti gyógytornán akkor dolgozik, ha én nem vagyok bent, ezért nem nagyon volt rálátásom arra, hogy mit is csináltak, de láttam azért néhány jó feladatot otthonra is.  Sajnos ez a terület volt a legkevésbé pozitív a két hét alatt, eltekintve attól a helyettesítő gyógytornásztól, aki kétszer dolgozott Petivel, nem éreztem, hogy partnerra lelt volna a gyerek. Sem lelkes nem volt, sem kihívások elé nem állították, el nem fáradt. Ha nem volt kedve dolgozni, hát megkaptam a foglalkozás végén, hogy "ma nem nagyon dolgoztunk", arról szó sem volt, hogy esetleg motiválták volna valamivel : így is eltelt a 30perc. Ennek ellenére a záróban szerepel, hogy a bal boka lazulása a két hét alatt a torna eredménye, amit nem tudok elhinni, mert ilyen kevés munkával nem lehet eredményt elérni. Persze, azt nem tudhatták, hogy a második héten már hiperbároztunk, innen a lazulás.

Összességében: a fent leírt foglalkozásokért elméletileg 2 teljes hétre - vagy akár háromra - be lehet feküdni a kórházba. Teljes ellátás, anya táppénzen, fizetett kórházi tartózkodás. Napi 3x30 perc foglalkozás, fenti hatékonysággal.  A harmadik napon már tudtam, hogy bele fog férni az, hogy a második hetet úgy csináljuk végig, hogy reggel 8-9.30-ig hiperbározunk Budakeszin, majd végigrohanjuk a várost bkv-val, és délutánra sűrítjük be a rehabot, egész naps bentfekvés helyett másfél órába. Nincs kétségem affelől, hogy nagy szeretettel, nagy elkötelezettséggel és szaktudással csinálják azt, amit csinálnak ... de hogy ez nem egy olyan intenzív mozgásfejlesztés volt, amire Petinek szüksége lett volna, az sem kérdéses. Attól nem leszünk előrébb, ha egyszerre javasolnak olyan kezelést, ami sokkal súlyosabb állapotokban kellene, majd nem tudnak olyan minőségű és menniységű gyógytornát adni, aminek hatékonysága látszik is a gyereken, és mindeközben pedig agyba-főbe dícsérik, hogy milyen jó állapotban is van jelenleg.

Sokat sétáltunk, sütiztünk-kávéztunk - shoppingoltunk a napok végén, minden nap szabadok voltunk délután 3 után, rengeteg epret-cseresznyét-finomságot ettünk, voltunk Lego-kiállításon és villamosozni a 2-es villamossal, sokat olvastunk és játszottunk ... egy szó mint száz, bevezetésnek jó volt, de nagyon örültem, hogy nem csak emiatt költöztünk fel Pestre.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.