Dévény-módszer

Az a bizonyos kályha, hogy Apukám tánciskolai kifejezésével éljek. Itt derült fény Peti valós állapotára, és akármilyen hihetetlen, de az első pillanattól kezdve a mai napig a Petit éppen kezelő dévényes gyógytornász a leghitelesebb információt adó személy a gyerek állapotával kapcsolatban. Talán ezen is el kellene gondolkodni, mondjuk neurológiai vagy ortopédiai vonalon, de mindegy.

Azok közé a családok közé tartozunk, akiknek a gyereke azért nem éli tolószékben vagy örökre segédeszközre utalva az életét, mert talán az utolsó pillanatban ugyan, de szakavatott, dévényes kezekbe került. Vannak olyan szerencsés családok, ahol a védőnők vagy a gyereket kezelő orvosok javasolják ezt a kezelést, de mint a peches többség, mi sem tartozunk közéjük.

Ha engem gyerekként nem vittek volna el az akkoriban híressé vált Panni néni ovisoknak tartott foglalkozásaira, talán azon a tavaszi napon sem indulunk a tőlünk egy órányi útra rendelő gyógytornász felé. Akkor azt hittük, néhány kezelés, és minden rendben lesz, és még odafelé sem voltunk biztosak abban, hogy tényleg kell-.e ez nekünk, vagy Petinek.

Aztán a hidegzuhany. Az alapos anamnézis mellett olyan furcsák voltak a kérdések: van-e neurológiai leletünk? volt már MR vizsgálat???  szinte meg sem tudtunk szólalni. TESSÉK???!  neurológiára a betegek járnak, MR egy alig egyévesről....közben a gyógytornásznő hanyatt meg hasra fektette Petit, és egy-két mozdulata után tudtuk, jobban tudja mi kell a fiúnknak, mint mi magunk. A gyerek izomzatával kapcsolatos minden egyes mondatát maga Peti támasztotta alá. Szakember kezei között tényleg látszott, hogy a bal lába és a bal keze mennyivel rosszabb állapotban van, mint a jobb... és a Hévízen dolgozó dsgm terapeuta, Hajdu Gyöngyi, nagyon is hozzáértő szakember volt, a szó legigazabb értelmében.

A budapesti alapítványi központtól kapott három telefonszám közül (ezek a tőlünk 70-90km-nyi sugarú körben dolgozókat jelentették) ő volt az egyetlen gyógytornász, aki egy héten, és nem egy hónapon (!) belül tudott vizsgálati időpontot adni nekünk.

Komoly választási lehetőséggel léptünk ki az ajtón: maradunk nála, vállalva a heti többszöri félnapos programot, melyet az oda-vissza út, és maga a kezelés jelentett, vagy várunk, és telik az az idő, amely immár az ellenségünkké vált. Hát persze, hogy maradtunk.

Hónapokkal később derült ki, hogy milyen jól tettük: a megyei kórházban, ahol addigra végre már a hivatalos úton is eljutottunk oda, hogy igen, a gyereknek járna az oep-támogatott dévény-kezelés, ingyen, és nem súlyos pénzekért, legjobb esetben is kéthetente egyszer lett volna alkalom Peti kezelése számára, mert ő ekkor már "nagynak" számított, és az ott dologzó terapeuták teljes kapacitását lekötötte a PIC-en fekvő vagy onnan kikerülő apróságok kezelése.

Adva volt tehát az a helyzet, hogy igen, ez kell a gyereknek, igen, van a kórházban, és igen, megkaphatjuk ingyen a kezelést, de pont  negyede annyit, mint amennyire Petinek szüksége volt ahhoz, hogy valaha is esélye legyen az önálló járásra. Na, többek között ez az, aminek nem szabadna megtörténnie egy családdal.

 2012 februárjáig jártunk folyamatosan a privát kezelésekre, ekkor Budapestről városunkba  költözött egy dévényes terapeuta, aki átvette Peti kezelését, ekkor szűnt meg az utazás költsége, mint kiadás, és a heti többszörös  többórás autóút, mely odafelé a halk reményekkel telt, hogy hátha ezt az alkalmat nem sírja végig, és visszafelé pedig annak fényében, hogy aznap kettő- vagy három "sírós pelus"-t kellett elhasználnunk.

A dévény-kezelések vezettek el közel egy év munka után oda, hogy Peti 28 hónaposan meg tudta tenni első önálló lépéseit, miénk volt a világ, hisz Peti csúnyán ugyan, de elindult, és lassan szürke ködbe kezdett merülni egy önmagát ellátni nem képes, kiszolgáltatott felnőtt "rémképe", ami azért bennem ugyan jól eltitkolva, de elég erősen élt, pláne olyan pihenésre hivatott időszakokban, amikor az önkontroll elméletileg kikapcsol... 

Magamnak sem igazán mertem bevallani, de ezután sokáig azt hittem, hogy ez akkor elég is lesz, hogy az interneten talált leírásokkal szemben, amik a hipotón gyerekek számára szükséges párhónapnyi kezelés utáni gyógyulásról szóltak, mi ugyan majd évekig dévényezünk, de akkor a mi spasztikus fiunk is "kinövi" majd ezt a rémálmot. Ezt nekem persze soha, senki nem mondta, nem ígérte, de ezt akartam hinni, ez volt az egyetlen remény a láthatáron.

De lassan be kellett látnom, hogy ez soha sem fog "csak" a dévény módszerrel megtörténni, mert Peti három éves kora körül már látszott, hogy mi is vár rá, ránk: a maximum a növekedés alatt és annak ellenére a folyamatos állapotfenntartás, számolva azzal, hogy ha nő, lebetegszik, vagy épp augusztus van, és minden elérhető gyógytornász szabin van és nincs az a pénz, amiért időpontot lehetne kapni, akkor Peti állapota azonnal romlani fog. A kezdetekhez képest ez persze maga volt a csoda, de nagyon fájt.

Nem akartam, hogy azért kelljen majd sportolnia, minden nap tornáznia, nyújtania vagy épp erősítenie, hogy járni tudjon. Ekkor jött egy új alternatíva, de erről később. Dévény-ügyben ma ott tartunk, hogy a legutóbbi hbot-kezeléssorozat után át tudtunk állni a heti egy alkalmas "fenntartó" kezelésekre, Peti már csak a nagyon kiélezett helyzetekben sír. Még sokáig el fog kísérni minket ez a módszer, legfrissebb terapeuta-vélemény szerint a kisiskolás "finommotorikus sokk" (szakkifejezés tőlem, nem tőle...) leküzdéséig.

Egészségügyi államtitkári szintig jutott jelenleg az a felvetésem, amelyben azért küzdök, hogy létrehozzák a kötelező csecsemőkori dévényes-szűrővizsgálatot, illetve hogy tegyék elérhetővé az információkat és a kezeléseket a rászoruló gyerekeknek és családoknak.... ha nekünk nincs ilyen mázlink, hogy utolsó pillanatban ugyan, de mégis odakerültünk, és megtehettük azt is, hogy megfizessük a kezeléseket, akkor Peti soha sem tanulhatott volna meg járni. Marad a kérdés, hogy azokkal mi van, akiknek nincsen ilyen "mázlijuk"????