Ez az az orvosi terület, ahol tudomásom szerint össze kellene futnia a szálaknak, A cerebral paresis egy olyan kórkép, melynek ugyan sokszor, mint a mi esetünkben is, csak ortopédiai tünetei vannak, de alapvetően egy agyi állapot, egy olyan elváltozás, amely az agyat érinti. A dévényes diagnózis után az első utunk tehát a megyei kórház gyermekneurológiájára vezetett.

Előre egyeztetett időpontra, gyermek háziorvosi beutalóval érkezetek meg a fiúk a megyei gyermekneurológus főorvosasszony rendelésére. Tény, hogy a gyerek nem volt együttműködő, hogy Apát idézzem, végigsírta az egészet ... de ez talán benne van a pakliban, ha az ember gyerekekkel foglalkozik. Ekkorra Petinek a korábbi  vesemedencegyulladás kapcsán elég sok szuris negatív élménye volt már, ezért a fehér köpenyre általában azonnali sírással reagált. De ez a sírás egy mosollyal, egy játékkal vagy csak pár perc türelemmel leküzdhető volt. Ám erre halvány kísérlet sem történt.

Az összesen két perces (!!) első neurológiai vizsgálat alkalmával kaptunk egy beutalót a vérképre, amely az izomsorvadás kiszűrése miatt volt fontos, egy jelzést arra, hogy Budapesten létezik egyfajta izomerősség- vizsgálat, amelyre - ha akarunk - kérjünk időpontot, illetve egy beutalót a megyei kórházban működő dévény tornára, megspékelve azzal a megjegyzéssel, hogy úgysem fog már időpontot kapni, mert már nagy.

A villámgyorsan felállított diagnózis "alsó végtagi izomgyengeség" volt.

Úgy mentem vissza a gyerekorvosunkhoz, hogy mi ide többet a lábunkat nem tesszük be.

Másnap reggel elkészült a vérkép, mely délutánra kizárta az izomsorvadást, mint legrosszabb lehetőséget, de mindannyian azon a véleményen voltunk, hogy ez több, mint sima izomgyengeség.

Ismerettségi alapon jutottunk el a Bethesda Kórház neurológiájára, ahová a mai napig is tartozunk, Itt is előre egyeztetett időpontra mentünk, természetesen itt is várni kellett, de valahogy itt a rendelőben minden máshogy zajlott. A gyerek, aki pedig aznap már túl volt 2 óra autókázáson, a vizsgálat alatt végig játszott és együttműködött. Nem kellett hozzá más, csak egy gyerekközpontú hozzáállás.

Eleinte háromhavonta jártunk, az első vizsgálat leginkább az ananmnézis felvételével telt, készült egy nagyon alapos státusz, és abban maradtunk, hogy meglátjuk, mi lesz, Amikor három hónappal később nem látszott szignifikáns javulás, beutalót kaptunk egy MRI vizsgálatra, mert ki kellett szűrni annak a lehetőségét, hogy esetleg egy progresszív valamivel állunk-e szemben, vagy "csak" egy sima cp-vel.

Tény és való, nem volt életveszélyben a gyerekünk, várhattunk. De azért soha nem fogom elfelejteni azt a következő három hónapot (!) amikor állandóan az lebegett a fejünk felett, hogy lehet, hogy egy olyan betegséggel állunk szemben, amelynek következtében Peti állapota esetleg csak romlani fog, de javulni nem nagyon.

2010. augusztus 16.-án volt a vizsgálat, amelyre azért kellett ennyit várni, mert egy 23 hónapos gyereknél csak altatásban lehet elvégezni, és az altatásos MRI vizsgálatokra nagyon komoly előjegyzési lista van, sajnos.

Eljött ez a nap is, az már csak a ránk jellemző bonyolítás miatt történhetett meg, hogy aznap reggel romlott el az MRI készülék, amikor a mi időpontunk volt...  máig hálásan gondolunk arra a nővérkére, aki azt tanácsolta amikor odaértünk a gyerekklinikára, ahol a branült behelyezték, és ahonnan aztán nekünk, szülőknek kellett átvinni a gyereket a Balassa utcába, hogy hiába tűnik kilátástalannak a helyzet, ne itassuk meg etessük az étlen - szomjan egyre jobban háborgó gyereket, mert történhetnek még csodák... és tényleg, órákkal később jött is a telefon, hogy megcsinálták a gépet, mehet a gyerek, ha még nem evett vagy ivott, és altatható.

Maga a vizsgálat nagyon profi volt, én tettem le Petit a vizsgálóasztalra, a gyerekklinikán beszúrt branülbe kapta az altatót, és gyakorlatilag egy sírás nélkül bóbiskot el, és mire igazán magához tért, megint a kezemben lehetett. 

Az MRI azt mutatta, amit reméltünk: az agy mozgásért felelős részének károsodást a fehérállomány területén, amely egy valamikori, születés előtti vagy alatti oxigénhiányos állapot következményeképpen alakulhatott ki.  Persze, ilyet senki sem kíván, de az eltelt hónapok alternatíváihoz képest még mindig ez volt a legjobb, amit kaphattunk.

Bizonyossá vált ugyanis, hogy a helyzet rosszabb nem lesz, hogy amit elérünk az megmarad, hogy nem kell félnünk a jövőtől.

Peti három éves koráig félévente, azóta évente járunk kontrollra. Ami jó, az az, hogy folyamatos "elismerésben" részesülünk, hogy ez egy "jól karbantartott gyerek", és általában az a feladat, hogy "folytassuk a futó fejlesztéseket".

Ami az előnyünk, az a hátrányunk is. Azt érezzük, hogy mostanság már csak az emelt szintű családi pótlék és a járulékos kedvezmények, mint utazási papír, vagy közgyógyigazolvány kiadatása miatt kell a neurológiára betértnünk...ez nagyon jó, persze, de akkor ez sem az a hely, ahol helyettünk megmondja valaki, hogy ugyan mit is csináljunk a gyerekkel ahhoz, hogy meggyógyuljon????

Azt pedig már csak halkan említem meg, hogy ilyen előzmények után, amikor is a fentiek miatt nem a megyei kórházba járunk, kétévente hónapokig levelezünk azért a Megyei Államkincstárral, hogy egyáltalán elfogadják a Budapesten kiállított szakorvosi igazolást Peti állapotáról.