Úgy indult, mint minden 2008-ban született csecsemőnél: adott hónapban (azt hiszem, talán négy vagy hat hónaposan) elmentünk a kötelező koponya- és csípőultrahang vizsgálatra, ahol semmi rendellenességet nem szűrtek ki, majd ezt követően a gyerekorvosunk ajánlására a helyi rendelőintézetben praktizáló ortopédorvos magánrendelésére is.
Itt egy enyhe fokú kötöttséget jelzett a doktor úr a gyerek csípőjénél. Ez ismerős volt, hiszen annak idején Anna lányunk még terpeszbetétés pelust is kapott, amit annak rendje és módja szerint időben ki is nőtt. Megnyugodtunk tehát, a gyerekkel minden rendben, egy kis torna pelenkacserénél, és ennyi.
Szépen sorban következett minden, Peti ugyan lassan, de minden mozgásformát megtanult, átfordult, gurult, mászott, és első születésnapján kapaszkodva és oldalazva ugyan, de lépegetett.
Az lett nagyon gyanús, hogy a várt továbblépés elmaradt, hogy Peti 15 hónaposan még mindig „csak” azt tudta, amit egy évesen is. Nem állt meg önállóan, nem tette szépen egymás mellé a lábait, nem próbált meg önállóan menni.
Pánikba estünk. Nem tudás volt ez, csak megérzés. Hogy akkor itt valami nem stimmel, hogy lehet, hogy baj van … Az internetes kutakodások, és gyerekkori emlékeim alapján a Dévény Anna Alapítványhoz fordultam, hátha majd ők…. Talán valahol itt kezdődött a szembesülés azzal, hogy milyen kiszolgáltatott is egy ember, ha a gyereke beteg, de ez egy következő bejegyzés lesz.
Dr. Perjés Kornél volt az a budapesti ortopéd orvos, akihez elvittük Petit. Boldog lennék, ha csak fele annyi szaktudással, alázattal, emberséggel rendelkeznék, mint ő. Pontos ember, aki megadja és el is várja a tiszteletet. Az ő rendelőjében valami visszaköszönt abból, hogy hogyan is kellene ezt a hivatást gyakorolni.
Megközelítőleg húsz perces volt a vizsgálat, és azóta sem kaptunk olyan pontos leírást Peti járásáról, mint akkor. A járni nem tudó gyerek állapotát úgy írta le, hogy minden egyes izom és csont munkája megjelenik a leletben, mai napig viszonyítási pont az éppen aktuális helyzetünkhöz képest.
Azzal engedett haza bennünket, hogy az adott pillanatban nem tartja szükségesnek sem segédeszköz, sem műtét megfontolását, de három hónap múlva ne hozzá, hanem egy másik orvoshoz menjünk vissza kontrollra, akinek megadta az elérhetőségeit.
Ajándékot kaptunk tőle, olyat, amelynek létezésére csak hónapokkal később döbbentünk rá. Hiszen ő már akkor tudta, hogy ha nem javul Peti állapota, akkor igenis szüksége lesz egy bokasínre, és ezért rögtön ahhoz az emberhez küldött, aki ennek a területnek a specialistája. Kaptunk tőle három „gondtalan” hónapot, nem riogatott azzal, hogy a gyerek majd ezt meg az fog kapni, tálcán adta a megoldást, de nem taszított bele egy felesleges aggódásba, hogy mi lesz, hiszen úgysem tehettünk semmit.
A három hónap akkor telt le, amikor a petős baba – mama próbálkozásunk volt. A szerda délutánba még pont bele tudtuk zsúfolni azt, hogy Petit elvigyem arra a rendelésre, amit Perjés doktor javasolt, és itt hamar meg is kaptuk a diagnózist: igen, tényleg cp – s a gyerek, és igen, bokasínt kell kapnunk, amihez ott helyben rögtön méretet is vettek Peti lábáról.
A technikusok és a körülmények is kitűnőek voltak, emberszámba vették a két és fél éves gyereket, a mintavétel, ami gyakorlatilag annyit jelent, hogy begipszelik a gyerek lábát majd a gipszet levágják, minden fázisát elmagyarázták. Peti meg sem mukkant, és amikor még azt is kiválaszthatta, hogy majd milyen minta kerüljön a sínre, még büszke is volt magára – és naná, hogy kisautósat választott.
Őszintén szólva, én rosszabbul fogadtam a helyzetet, mint a gyerek. Ültem az alvó Petivel a vonaton, és az járt a fejemben, hogy „ezek sínt akarnak tenni a gyerekem lábára” ....
Ekkorra már tudtam, hogy a bokasínt általában a petős gyerekeken lehet látni. Abban bíztam, hogy majd a dévényes gyógytornászunk azt fogja mondani, hogy „ááá, nem kell, mi dsgm-ezünk …” és akkor majd lesz alapom arra, hogy ennek ne tegyem ki a gyereket….
Hát, nem lett. Valahol már írtam, az egész történetben a leginkább segítő dolog, ha olyan emberrel találkozunk, aki képes a saját szakmáján túllátni, és a gyerekre figyelni. Ebben az esetben is ez történt.
Amikor elkészült a sín, elvittük a dévény kezelésre, a gyógytornász ráadta a gyerek lábára, járattuk benne, mindenki látta, hogy szebben megy, mint mezitláb, tehát a kérdés el volt döntve. Peti gazdagabb lett néhány térdzoknival, mi meg a tapasztalattal, hogy talán helyi szinten, ahol a tényleges fejlesztő munka folyik, mégiscsak létezik valamilyen fajta együttgondolkodás, a gyerek fejlődésének érdekében.
Időközben túl vagyunk két csípő-röntgenen, melyek közül a második már akkor készült, amikor Peti elindult, és két kinőtt AFO-n, melyek nagyon sokat hozzátettek Peti fejlődéséhez. A bokasínt nappal már nem hordjuk, bal lábára viszont éjszaka még felkerül, hogy megelőzzük az Achilles esetleges állapotromlását.
S hogy ez akkor miért nem egy sikertörténet?
Mert tudjuk, hogy az ország egyik legjobb, cp-s gyerekekre specializálódott orvosához járunk, aki ráadásul ugyanannak a kórháznak a területén is dolgozik, ahol a HBOT kezeléseket kaptuk … és tekintettel arra, hogy nem ismeri el az oxigénkezelés hatékonyságát, nem tudunk tőle akkor tanácsot kérni, amikor a leginkább szükségünk lenne rá.
Peti ortopédiai szemmel olyan fejlődést produkált, hogy maga a kezelőorvosa kért meg minket arra, hogy videót készíthessen a gyerekről … Olyan szakember, aki megalkotott egy olyan segédeszközrendszert, mely cp-s gyerekek sokaságán segít…. Soha, egy forintot nem fogadott el a gyerek kezeléséért …
És mégsem merem leírni a nevét, mert még bízom abban, hogy egy nap az ortopédián is felvállalhatjuk azt, hogy Peti állapotának folyamatos javulása egy csapatmunka eredménye.
Ajánlott bejegyzések:
A bejegyzés trackback címe:
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.