Korai felismerés és fejlesztés... és annak hiánya
Címkék: fejlesztők korai fejlesztés szűrővizsgálatok cereral paresis
2013.02.27. 14:37
Szülészet és az újszülött osztály.
24 órával a 4350g-al megszületett kisfiam világra jötte előtt az ultrahanggal 3,3 kg-ra becsülték a baba súlyát. Nem vádaskodás, de az azért az örök kérdés marad, hogy ha esetleg tudjuk, mekkora baba, és császárral szülhettem volna, akkor lehet, hogy ma nem ezt a blogot írnám. Az viszont tény, hogy sokan vagyunk, akik ha ilyen hibaszázalékkal dolgoznánk (végül is, "csak" 30%-ot tévedtek) másnap már nem kellene bemennünk.... Ezek után, négy nappal megszületése után hazaadták a "teljesen egészséges" kisfiunkat.
Diagnosztika, felismerés
Peti az élő példa arra, hogy a cp-nek sajnos vannak olyan esetei, amelyek laikusok -ideértve a szakirányú képesítéssel nem rendelkező, amúgy a saját szakterületükön remek általános orvosokat is - számára csak későn válnak felismerhetővé. Peti féléves kora előtt többet volt orvosnál, vizsgálatokon és védőnőknél, mint az akkor öt éves lányunk egész addigi életében. Természetesen elkészült az akkoriban kötelező csípő- és koponyaultrahang, sőt, még a gyerekorvos által minden kisbabának ajánlott ortopédiai magánrendelésre is elvittük, nehogy valami baj legyen.
Ha lett volna kötelező, vagy legalább ajánlott dévényes gyógytornász vagy esetleg konduktor által tartott szűrővizsgálat, akkor nem 15 hónapos korban, szülői iníciatívából kezdődött volna el Peti kezelése.
Többdiplomás, de nem hozzáértő szülőként pontosan tudom, mire nem vagyok és nem is akarok alkalmas lenni, és ebbe a körbe beletartozik a nehezen felismerhető izomtani rendellenességek kiszűrése, hiszen a csecsemőkori orvosi papírjainkon az áll, hogy "normális izomtónus-eloszlás".
Az összes, általunk megismert szakember állítja, hogy a társadalomnak és az egészségügynek is olcsóbb lenne egy működőképes szűrőrendszer felállítása és fenntartása, mint a 4-6 éves korban diagnosztizált sni-s gyerekek kezelése, fejlesztése és állapotfenntartása. A családok életéről nem is beszélve.
Módszerek harca
Ma Magyarországon sok minden elérhető a cerebral paresisben érintett gyerekek és szüleik számára. A probléma az, hogy a fenti mondat csak elméletben igaz: nagyon hiányos a szűrőrendszer, gyakorlatilag nincs tájékoztatás, nincs kijelölt "betegút", hogy ezzel a felkapott szakkifejezéssel éljek, és ami a leginkább nincs, az a regionális ellátottság. Meg merem kockáztatni azt a kijelentést, hogy a cp-s gyerekek és családjaik életminősége az adott család anyagi helyzetétől és attól függ, hol is születik meg vagy éppen melyik városban él az a kisgyerek.
Amikor -végre - kiderül, hogy baj van, fejtetőre áll a világ.
Érintett anyukák az interneten, fórumokban keresik a megfelelő terápiákat alkalmazó szakembereket, mindenki szembesül azzal, hogy világhírű módszereink alkalmazói gyakorlatilag teljesen elutasítják egymás munkáját. Ott áll az ember, valahol legbelül az egészséges, gondtalan gyerekezős éveket, és a gyerek "boldogságát", a testvérek gondtalanságát temető hangulatban, és döntenie kell.
Ha olyan szerencsés, hogy egyáltalán elérhető közelében talál korai fejlesztéssel foglalkozó szakembert, akkor is neki kell eldöntenie, kihez viszi a gyerekét. Olyan ez, mintha lázasan bemenne az ember a háziorvoshoz, elmondaná a tüneteket, mire az orvos kinyújtaná a két kezét, egyikben egy kék, másikban egy zöld bogyóval, mondván, hogy válasszon, melyiket kéri.
Csak a helyzet ennél is rosszabb, itt a gyereked sorsáról döntesz, az egész életét fogja meghatározni az, hogy mondjuk Katona, Dévény, vagy Pető féle módszerrel kezded-e el fejleszteni, lehetőleg azonnal és rendszeresen, miközben napokkal azelőtt még azt sem tudtad, mi az a gyógytorna. És a döntésedet nem megkönnyíteni, hanem megkérdőjelezni fogja ezek után mindenki, akivel beszélsz.
Mert ma Magyarországon odáig nem tudunk eljutni, hogy a nagyra becsült szakemberek egyáltalán szóba álljanak egymással. Pedig a megoldás egyszerű lenne: regionális szinteken is működő központrendszert kellene létrehozni, amelyek kiszűrnék a mozgásukban lemaradt csecsemőket vagy kisgyermekeket, és állapotuknak megfelelő fejlesztést ajánlanának az érintett családoknak.
Mert igenis van olyan állapot, olyan sérülés, amikor a Pető módszer kell, és igenis van, amikor a Dévény módszer tesz csodát... és ez igaz lehet a Katona módszerre is, de erről nincs személyes tapasztalatunk.
A bejegyzés trackback címe:
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.